Jagaran Nepal मंगलबार, साउन २६, २०७८

तनहुँ शुक्लागण्डीका–५ का महमत उसमान अली जन्मेको ६ महिना पुग्दा पनि सुतिरहने, यताउता फर्कन पनि नसक्ने अवस्थामा पुगे । विश्वमै दुर्लभ मानिएको ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफ्री'(एसएमए) रोग तनहुँका एक बालकमा देखिएको छ ।

उनले टाउको पनि धान्न सकेनन् । ७ औं महिनामा लाग्दा पनि यताउता पनि फर्कन नसकेपछि उनलाई उपचारका लागि पोखरा लगियो । उनको जाँच पड्ताल गर्दा स्वास्थ्यमा केही पनि समस्या देखिएन । स्वास्थ्यमा समस्या नदेखिएपछि विस्तारै सामान्य बालबालिकाको जस्तो शारीरिक विकास होला भन्ने अभिभावकलाई लाग्यो ।

तर, ८ महिना पुग्दासमेत उनले टाउको नधानेपछि उनका बुवा मुवारक अलीले महमतलाई काठमाडौंस्थित कान्ति बाल अस्पतालमा ल्याए । हाल ९ महिना मात्र पुगेका उस्मानलाई जन्मेको ३ महिनामै एसएमए रोगको लक्षण देखिएको थियो । उस्मानका परिवारले उनलाई ३ महिना देखिनै पोखराका विभिन्न अस्पतालमा उपचार गराएर परिक्षण गर्दा रोगको पत्ता नलागेपछि ८ महिनाको उमेरमा कान्ती बाल अस्पताल पुगेका थिए । उक्त अस्पतालमा उस्मानको उपचार बाल रोग विशेषज्ञ डा. बिना प्रजापतीको निरीक्षणमा भएको थियो ।

झण्डै २५/३० परिक्षणपछि बिरामीको रगत परिक्षणको लागि भारत लाल पाथ पठाउदा उस्मानलाई ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ रोग लागेको पत्ता लागेको हो । डा. बिना प्रजापति मानन्धरले जोल्जेन्स्मा नामक औषधि प्रयोग गरेर जिन थेरापी गर्न सकिने बताएकी छिन् ।

नोवार्टिस जिन थेरापिजले उत्पादन गर्ने उक्त औषधि प्रयोग गर्न सके बिरामीको ज्यान बचाउन सक्ने सल्लाह डा.मानन्धरले दिएकी छिन् । तर उक्त औषधि अन्य औषधि जस्तो सस्तो भने छैन । जोल्जेन्स्मा संसारकै महंगो औषधिमा पर्ने गर्छ । जोल्जेन्स्मा नामक औषधिलाई नेपाली २५ करोड रुपैयाँ भन्दा बढी पर्ने गर्छ ।

एक निम्न वर्गीय परिवारको लागि उक्त औषधि प्रयोग गर्न लगभग असम्भव कुरा नै हो । तर उस्मानका परिवारले हिम्मत नहारी बिरामीलाई बचाउनका लागि लागि पर्ने बताएका छन् । यसका लागि हजुर हरु सबैको साथ र आर्थिक सहयोगको अपिल गर्न चाहान्छौ । सहयोगको लागि

AC Number-17200068A6
Bank Name-Prime Bank
Account holder name-MOHAMMAD USMAN ALI
SWIFT CODE-PCBLNPKA
Phone Number-9806504666
9814128866